Cómo es la convivencia con un Hijo con Hirschprung

¡Hola queridos lectores!

Ha pasado ya un año -parece mentira- desde que naciera Duendecillo. Así que hoy quiero hablaros de cómo es la convivencia con un hijo con Hirschprung.

CONVIVENCIA CON UN HIJO CON HIRSCHPRUNG

Convivencia con un Hijo con Hirschprung

Para quien no conozca esta enfermedad rara, podéis ver más información aquí.

Lo cierto es que cada Hirschprung es diferente, por lo que hay casos en los que la convivencia y día a día pueden ser más o menos difíciles.

En el caso de hijos con Hirschprung de segmento largo, la convivencia debe ser un pelín más cuesta arriba, ya que incluso tras la operación, los cuidados deben ser mucho mayores.

Y digo “debe” porque en el caso de Duendecillo, nos hemos enfrentado a un Hirschprung de segmento corto, que a decir verdad, hemos llevado y llevamos, sin ningún tipo de dificultad.

Pre-Cirujía

Lo más complicado para nosotros han sido los lavados diarios de intestinos. Cada día, hiciera o no sus necesidades, teníamos que sondar a nuestro pequeño y hacerle un lavado con suero que limpiara unos 40-50cm de intestino grueso, evitando así la temida enterocolitis.

Eso es pan de cada día de una familia con un hijo con Hirschprung, al menos, hasta que pase por quirófano.

Lo que más marca la convivencia con un hijo con Hirschprung es el exhausto control que debemos llevar los padres de cara al riesgo de enterocolitis.

Por lo que en caso de fiebre, vómitos, distensión abdominal, o notar algo “raro” o fuera de lo normal en el pequeño, la visita a urgencias es de obligado cumplimiento.

Esto genera, al menos en nuestro caso, una inseguridad sin precedentes.

Ya que uno no sabe si nuestro hijo tiene fiebre por motivos virásicos o por enterocolitis, y esto genera muchísima incertidumbre y miedo.

La cirujana de Duendecillo nos lo deja siempre muy claro, ante la duda, acudir a Urgencias de inmediato.

Los primeros meses se pasan mal, pero luego llega la calma y seguridad necesaria, y sabes reconocer que tu hijo es un niño que se pone enfermo por motivos ajenos al Hirschprung como otro niño cualquiera.

Postoperatorio

El postoperatorio de un hijo con Hirschprung, también depende del tipo de segmento y de la intervención quirúrgica específica que se haya llevado a cabo.

Duendecillo fue operado a los 3 meses de nacido, en una intervención quirúrjica de un solo tiempo.

Damos las gracias por ello, ya que se le realizó un descenso endoanal de 30cm de instestino sin células ganglionares, sin necesidad de tener que volver a someterse a una nueva intervención quirúrjica.

Nuestra convivencia de cara al postoperatorio de Duendecillo ha sido muy positiva. Tuvimos que realizar las llamadas “dilataciones” diariamente y poco a poco fuimos retirándolas hasta estar seguros de que la cicatriz intestinal de la cirujía estaba en perfectas condiciones.

¿Y luego qué?

Un hijo con Hirschprung generalmente es un niño totalmente sano.

Lo único que siempre ha de cuidarse es que haga caca diariamente, sin excepción.

El hecho de que no haga caca un día no significa que algo vaya mal, pero por el riesgo de enterocolitis que acompañan a los Hirschprung durante años, uno no puede arriesgarse.

Es por ello que debemos ofrecer a nuestros pequeños una dieta normal, pero rica en alimentos con fibra.

Por otro lado, siempre debemos estar pendientes de su estado en general y si no hace caca, ayudarnos de un enema para lactantes o una sonda de lavado intestinal como método preventivo.

Las visitas regulares a cirujía pediátrica serán también de obligado cumplimiento.

Con ellas, se hará un seguimiento de nuestro hijo y se establecerán las pautas necesarias para cada etapa de crecimiento, incluyendo, la retirada del pañal.

En nuestro caso particular, convivir con un hijo con Hirschprung ha sido y es, algo totalmente llevadero cuando te acostumbras.

Duendecillo es un niño totalmente sano, feliz y con una alegría y entusiasmo rebosantes, por lo que cada día, como padres, aprendemos un poco más de él y de su fortaleza infinita.

 

 

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1 comentario on Cómo es la convivencia con un Hijo con Hirschprung

  1. Madre Superada
    25 enero, 2019 at 6:53 pm (5 meses ago)

    No conocía esta enfermedad. Gracias por darnos a conocer tu experiencia.
    Me alegro de que la operación fuera bien y de que hayáis podido normalizar la convivencia con su patología.
    Un fuerte abrazo!

    Responder

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